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AYÚDANOS a encontrar una cura para la Miopatía Miotubular

Nueva asociación europea sin ánimo de lucro, cuyo único objetivo es la obtención de fondos para la investigación de esta enfermedad.

La miopatía miotubular es una enfermedad muscular Rara, que afecta principalmente a los niños varones desde el nacimiento, aunque a veces existen formas incluso más raras que se desarrollan más tardíamente y que afectan tanto a hombres como a mujeres. Esta enfermedad causa una profunda debilidad muscular y, afecta de manera crítica a los músculos que controlan la respiración y la deglución, siendo una amenaza constante para la vida (un simple catarro se puede convertir en mortal). Desafortunadamente la mayoría de estos niños no superan el primer año de vida.

Como todas las enfermedades raras, a pesar de la severidad de los impactos en los niños afectados, es muy complicado conseguir financiación para su investigación. Esta asociación ha sido creada para recolectar los fondos necesarios que permitan comenzar el proceso de búsqueda de un tratamiento de esta enfermedad.

La fundación « Myotubular Trust » cuenta con el asesoramiento de Doctores expertos en esta enfermedad: Prof. V.Dubowitz, Prof. émérite en Pediatría y el Prof. F.Muntoni, Prof. en Neurologie pediátrica en l’Imperial College de Londres, una de las más importantes unidades de neuropediatria en Europa. Esta unidad ha sido designada por el departamento de Sanidad Británico como centro nacional e referencia en el Reino Unido para determinados desórdenes neuromusculares congénitos.

Ayúdenos a recolectar este dinero participando en nuestros eventos o mediante donaciones. Esto permitirá dar una halo de esperanza a todos los niños afectados.

 

*source: Orphanet Journal of Rare Diseases. Centronuclear (myotubular) myopathy"