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Über Uns
Myotubulärer Myopathie ist ein seltener Zustand der meist Jungen bei der Geburt betrifft. Darüber hinaus kann sich im späteren Lebensalter auch eine seltenere Form entwickeln, die Jungen und Mädchen betrifft. Es verursacht schwerwiegende Muskelschwäche, was vor allem für die Atmung und das Schlucken zuständigen Muskeln betrifft und demnach eine konstante Lebensgefahr darstellt. Eine einfache Erkältung könnte fatale Folgen haben. Leider überleben nur wenige Säuglinge das erste Lebensjahr.
Wie bei allen seltenen Krankheiten ist es auch für myotubuläre Myopathie sehr schwierig Forschungsgelder zu bekommen, trotz der schwerwiegenden Auswirkung auf die betroffenen Kinder. Der Myotubular Trust wurde deshalb ins Leben gerufen um Spendengelder für die Erforschung dieser Krankheit und der Identifikation eines Heilmittels zu sammeln.
Der Myotobular Trust hat den Vorteil wissenschaftlichen Rates von Professoren mit fachspezifischem Wissen, wie Professor V. Dubowitz, emeritierter Professor der Kinderheilkunde, und Professor F. Munton, Professor der Kindernervenheilkunde am Imperial College London. Dies ist eine der grössten pädiatrisch neuromuskulären Einrichtungen in Europa, welche durch das Gesundheitsministerium als landesweites Referenzzentrum für angeborene neuromuskuläre Krankheiten bestätigt wurde.
Bitte helfen Sie uns durch die Teilnahme an unseren Aktionen und Veranstaltungen oder durch eine Spende die nötigen Gelder aufzubringen. Geben Sie dadurch Kindern mit myotubulärer Myopathie Hoffnung und eine Zukunft.
~ €418,459 (£300000) haben wir seit April 2006 an Spendengeldern erhalten. Während dies genug ist um mit dem Forschungsprozess zu beginnen sind viel mehr Spenden notwendig um unser Ziel zu erreichen.
Unserer Aufruf an Spender: Der Myotubular Trust wird sich die grösste Mühe geben nur das notwendigste an unvermeidbaren Verwaltungskosten auszugeben, wie z.B. Bank- und Versicherungsausgaben. Unsere Helfer sind eine Gruppe von erfahrenen Freiwilligen mit weitreichenend Kentnissen, deren einziges Ziel es ist so viel Geld wie möglich für die Erforschung von myotubulärer Myopathie zu sammeln. Bitte seien Sie versichert das Ihre Spende mit Vertrauen und Dankbarkeit verwendet werden wird.
Tom Lennox *21.7.03 †29.5.07
Tom ist in den frühen Stunden des 29. May 2007 still von uns gegangen. Im August letzten Jahres hatte Tom einen schweren Rückfall. Er hat nichtsdestotrotz versucht bei seiner Familie zu bleiben, die er so sehr geliebt hat. Seine Familie hat Tom immer ihre volle Zuneigung und Liebe gegeben, durch welche er so viel in seinem kurzen Leben erreicht hat. Seine Mutter Anne, inspiriert durch ihren Sohn Tom, hat seitdem sehr hart gearbeitet um Kindern mit myotubulärer Myopathie eine bessere Zukunft zu ermöglichen.
Diese Stiftung ist Toms Vermächtniss.
Die verbreitetste Form ist verbunden mit dem x-Chromosom, welche nur
Jungen beeinflusst und darüber hinaus auch die schwerwiegenste ist.
Gewöhnlicherweise tritt es während der Säuglingsphase auf und ist
begleitet von Atmungs- und Schluckbeschwerden sowie allgemeiner
Muskelschäche. Andere Formen sind entweder dominant oder rezessiv
in der Vererbung. Sie sind gewöhnlicherweise milder und unterscheiden
sich stark untereinander.
Unser Logo repräsentiert eine Muskelzelle von jemandem mit myotubulärer Myopathie. Während einer normalen Muskelentwicklung geht der innere Nukleus zum äusseren Rand der Zelle und benutzt ein Eiweiss mit dem Namen Myotubalarin um stark und gesund zu werden. Einem Säugling mit myotubulärer Myopathie fehlt das Eiweiss Myotubalarin, was bedeuted, dass der Muskel im geschwächten Entwicklungszustand verbleibt. Dadurch wird allgemeine Muskelschwäche verursacht und viele Betroffene benötigen mechanische Beatmung um am Leben zu bleiben und müssen direkt über eine Gastrostomie in den Magen ernährt werden. Viele Betroffene sind sehr schwach und müssen rund um die Uhr für die ersten paar Jahre ihres Lebens versorgt werden. Traurigerweise sterben viele Säuglinge an Komplikationen die durch die Krankheit hervorgerufen werden.
Falls myotubulärer Myopathie für Sie neu ist und Sie gerne mehr darüber erfahren möchten, dann klicken Sie bitte auf den Link zur „Informationsquelle für Zentronuklear und myotubulärer Myopathie“.
Dies ist eine umfangreiche englische Webseite auf der Sie wertvolle Informationen finden können, darunter auch viele Links zu anderen myotubulärer Myopathie Webseiten!
Vielleicht möchten Sie gerne Ihre persönlichen Erfahrungen von myotubulärer Myopathie auf unserer Webseite mit anderen teilen? Falls das der Fall ist, dann würden wir uns sehr freuen von Ihnen zu hören.
Bitte nehmen Sie mit uns Kontakt auf unter: contact@myotubulartrust.com
Bitte schicken Sie uns eine email unter:
contact@myotubulartrust.comBitte spenden sie jetzt online. Klicken Sie einfach auf das Mauszeichen und folgen Sie den Erklärungen um auf eine sichere Art und Weise eine Spende direkt auf das CAF Konto über Kreditkarte oder Bankkarte zu überweisen. Bitte vergessen Sie nicht das Geschenkkästchen zu bestätigen falls Sie ein Steuerzahler in Grossbritanien sind, da dies es uns ermöglicht für jeden Britishen Pfund, 28 Pence Steuer zurückerstattet zu bekommen – ohne Mehrkosten für Sie. Vielen Dank.
Lastschriftverfahren
Um regelmäβige Spenden von Ihrem Konto zu tätigen können sie gerne ein Formular für ein Lastschriftverfahren herunterladen und es per Post an folgende Adresse schicken: James Rosling, Trustee, Myotubular Trust, c/o Chalkdell Management Accountants, 15a Barnard Road, London, SW11 1QT
Andere Währungen
Wir akzeptieren auch spenden in US Dollar und Euro – lesen Sie dazu auch unsere “Spenden Sie Jetzt Online!” Funktion oder schicken Sie uns eine email um mehr Informationen zum Spenden per Banküberweisung zu erhalten.
